こんにちは！なぎさです(*‘∀‘)
ご訪問ありがとうございます！
今回は、線維筋痛症という全身の痛みをかかえながら、タレントやモデル活動を行っている塚本明里（つかもとあかり）さんをご紹介したいと思います。
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塚本明里さんプロフィール
1990年2月17日生まれ 29歳です。
生まれ育った岐阜県を中心に活動する、モデル・タレントさんです。
線維筋痛症（せんいきんつうしょう）・筋痛性脳脊髄炎（きんつうせいのうせきずいえん・慢性疲労症候群）、脳脊髄液減少症（のうせきずいえきげんしょうしょう）の3つの病気を患っています。
岐阜県立東濃実業高等学校卒業。
筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」の代表。
2018年ミスユニバース・ジャパンWEB賞受賞。
モデル岐阜市柳ヶ瀬のラデッキ株式会社に所属。
2013年3月31日まで、岐阜県岐阜市柳ケ瀬商店街非公式キャラクター「やなな」の広報スタッフとして活動。
2013年10月より、岐阜県「可児市ふるさと広報大使」として活動。
高校2年生の定期テストの時に、高熱を出し、動けなくなって倒れてしまいます。
それからというもの、全身の痛みと疲労感に襲われながら、通学しましたが、高校を休みがちになりました。
同級生からは、「ただ怠けているだけでは」と思われました。
明星さんは、この全身の激しい痛みを発症して以来、16名の医師に診てもらい、1年半かけてようやく、繊維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎と診断を受けました。
この繊維筋痛症は全国に200万人いると言われ、全身の激痛のほか、睡眠障害やのどの渇き、耳鳴りなどを伴う病気です。
後に、脳脊髄液減少症だった可能性があり、脳脊髄液が脊髄硬膜全体から大量に漏れていることが確認されました。
現在の治療は、痛みを抑える麻酔注射を40か所に打っています。
この麻酔注射も3時間できれてしまいます。
しかし、明里さんは、3時間でもいいから、この麻酔注射を打たないと、24時間全身の激しい痛みで、発狂しそうになると言います。
明里さんのお母さんが言うには、明里さんが夜中寝ている間に痛みをこらえるため唇をかんでいるので、朝起きると、口元から血が流れてることがあるとのことです。
明里さんは、脳脊髄液減少症のため、リクライニングタイプの車イスでずっと頭をささえていないと、血の気が下がってひどい時は、気を失ってしまいます。
その為、外出時は介助してくれる人と一緒に外出し、常に横になるスペースを確保しています。
リクライニングタイプの車イスは、病院通いをしている中で、竹田クリニックの竹田先生が身体障害者手帳取得の意見書を記入してくれたことで、手に入ったようです。
明里さんは、20～30分の間なら、立っていられるので、モデルやタレント活動をし、横になりながらであれば、パソコンも打つことができます。
2015年10月からアメブロで素敵なブログを開設し、日々の出来事を発信しています。
モデルやタレント活動をするだけあって、手足のすらりとした、とても綺麗な女性です。
私は３つの病気 ( 筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症、脳脊髄液減少症 ) を抱えています。
どの病気も原因不明で治療法が確立していません。そのため、私は病気を啓発する活動も行なってきました。#仰天ニュース では、私が病気を発症した高校生の頃を中心に再現VTRも流れます。
( → 続く ) pic.twitter.com/lWTBXeJU7s
— 塚本明里 🐈岐阜ご当地タレント🐈 (@Tsukamoto_Akari) September 15, 2019
明里さんは、2009年に岐阜市の無料写真誌「岐阜美少女図鑑」に応募し、半年後に合格通知がきたことから、雑誌のモデルデビューを果たします。
このことがきっかけで、地元柳ケ瀬商店街のイメージキャラクターである、「やなな」の広報も務めました。
2017年ミスユニバースジャパン岐阜大会の応募をきっかけに、岐阜美少女図鑑を卒業。
「やなな」の運営元である、「ひとひとの会」と、芸能事務所の「ラデッキ株式会社」に所属し、ご当地タレントとして活動しています。
明星さんは、数多くのイベントに出席し、メディアに取り上げられ、2019年6月27日には、「Yahoo!ニュース」のトップページにも掲載されました。
また、明星さんの母校である東濃実業高校で、非常勤講師として、授業を行っています。
塚本明里さんが抱える線維筋痛症とは
原因不明の、激しい痛みを感じる病気で、肘、関節、筋肉、体幹、四肢などほぼ全身に広がります。
全国に推定200万人の患者がいるにもかかわらず、日本の医療機関での認知が遅れ、正式に診断できる医師が少ないのが問題視されています。
そのため、適切な治療を受けられず、重症化してしまう患者や、あきらめて民間療法にたよってしまう患者が多いことが問題となっています。
塚本明里さんが抱える筋痛性脳脊髄炎（きんつうせいのうせきずいえん）とは
原因不明の激しい疲労感が6か月以上つづき、日常生活を送るのも困難になってしまう。
慢性的な疲労と区別がつきずらいため、以前は慢性疲労症候群と呼ばれていましたが、現在厚生労働省により、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の併記が推奨されています。
睡眠障害、頭痛・筋肉痛、思考力・集中力低下、筋力低下、起立不耐性、体温調節障害、光・音・食物・化学物質等への過敏性などの症状が長期にわたり持続します。
塚本明星さんが抱える脳脊髄液減少症とは
脳と脊髄(せきずい)の周りを満たす髄液が少なくなることにより、頭痛・めまい・首の痛み・耳鳴り・視力低下・全身倦怠感などのさまざまな症状が現れる病気です。
塚本明里さん・まとめ
今回は３つの病気と闘いながら、タレントやモデル、筋痛性脳脊髄炎などの病気の啓もう活動に精力的に取り組む塚本明星さんをご紹介しました。
私も明里さんほどではありませんが、神経の痛みを患ったことがあり、表向きは具合が悪く見えないので、周りからの理解を得られず悩んだ時期がありました。
幸い痛み止めさえ飲んでいれば、普通に生活できる痛みであったので、激しい忙しさだった職場を辞めたことで、自然と治りました。
明里さんそれよりも、何百倍も辛く苦しい痛みと闘っていらっしゃらると思います。
明星さんは、24時間激痛に耐え、麻酔を打っても3時間しかもたない中、ご自分の体調と向き合ってご自分のできる範囲での活動をされています。
これからも無理のない範囲で活躍し、明里さんらしい素敵な笑顔を皆に届けてほしいですね。
最後までお付き合いいただき、ありがとうございました。
